L’association Syndrome de Poland c’est :
- Plus de 350 familles adhérents
- Un comité scientifique
- 1 séminaire national tous les 2 ans
- Des journées d’informations organisées dans les grandes villes de France
- Des événements organisés par les familles au profit de l’association.
Les missions de l’association
L’association Syndrome de Poland sans but lucratif a pour intention de rassembler les familles atteintes du Syndrome de Poland de conseiller, de soutenir et d’informer convenablement :
- Les aider à affronter sereinement le handicap et ses difficultés au quotidien
- Apporter aux enfants et aux adultes atteints de ce syndrome toute l’information nécessaire sur le plan médical et toute l’aide sociale et morale
- Favoriser les échanges entre les familles (contacts personnels, rencontres organisées, forum de discussion
- Soutenir la recherche médicale par la participation à des enquêtes médicales, des séminaires médicaux
- Rechercher toute l’information concernant le Syndrome de Poland et la diffuser sur son site (informations recueillies des pouvoirs publics, du milieu médical, de la presse.
Nota : il est important de noter que les conseils ou avis fournis par les membres de l’association ne peuvent être donnés qu’à titre indicatifs et ne peuvent ni ne doivent en aucun cas se substituer à ceux délivrés par des professionnels.